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DIMDI – Dietrich Kaiser – Fachinformationsanbieter – Basisdaten Gesundheit – Bundesministerium Gesundheit – Fachinformationspolitik – DIMDINET – Medizinische Laieninformation – BZgA – ZBMED – Leibniz-Gemeinschaft – Literaturdatenbanken – One Health – Faktendatenbanken – Medpilot – Literaturversorgung  -Lebenswissenschaften – gms – AWMF – Klassifikationen Abrechnung – Klassifikationen Versorgung – ICD-10 - ICD-10-GM – WHO – Medizinprodukte – Zulassungsdaten – Versorgungsdaten – Deutsches Register Klinische Studien Ethikkommissionen – Samenspender-Register – Personalisierte Medizin – Personenbezogene Daten – Digitalisierung

 

DIMDI

Vom Fachinformationsanbieter

der ersten Stunde
zum Anbieter von Basisdaten

für das Gesundheitswesen

Lösung von Datenproblemen
an der Front der Gesundheitspolitik

Dr. Dietrich Kaiser ist seit 2007 Direktor des Deutschen Instituts für Medizinische Dokumentation und Information (Köln).

In den 70er und 80er Jahren war DIMDI einer der ganz großen und innovativsten Fachinformationsanbieter in Deutschland. Seitdem hat sich DIMDI schrittweise aus seinen ursprünglichen Arbeitsbereichen entfernt. Sollte man DIMDI immer noch als Fachinformationsanbieter bezeichnen? Oder gehört Ihr Haus mittlerweile einem ganz anderen Wirtschaftszweig an, beispielsweise dem Bereich intraministerieller Dienstleistungen?

Die Informationsangebote des DIMDI richten sich weiterhin primär an Fachkreise. Das gilt für die medizinischen Klassifikationen und Terminologien wie z. B. die ICD ebenso wie für die Informationen über in Deutschland zugelassene Arzneimittel, die auf dem europäischen Markt vertriebenen Medizinprodukte, oder auch die durch uns kontrollierte Bereitstellung einiger Krankenkassen-Abrechnungsdaten für die Versorgungsforschung. Die einzelnen Angebote und ihre Zielgruppen sind heute allerdings spezifischer und stärker als früher ausdifferenziert. Wir haben uns vom „Informationszentrum für den elektronischen Zugang zu wissenschaftlicher Literatur“ hin zum Anbieter wichtiger „Basisdaten für das deutsche Gesundheitswesen“ entwickelt.

Einen ausgeprägten Dienstleistungscharakter hat das DIMDI gegenüber seinen Nutzern immer gehabt. Als nachgeordnete Behörde des Bundesministeriums für Gesundheit sind wir aber selbstverständlich auch Dienstleister bei der Beratung, Vorbereitung und Umsetzung von Gesetzesvorhaben. Dies gilt speziell dann, wenn sie Bezüge zu unseren bereits vorhandenen Tätigkeitsschwerpunkten aufweisen, ist aber durchaus nicht darauf beschränkt.

 

Dr. Dietrich Kaiser

Fotos: DIMDI/Wawer

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Pionierjahre – Strukturwandel – die Grundsatzentscheidung des BMG.
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War der deutsche Sonderweg im Bereich der Fachinformation unter anderem mit DIMDI zumindest teilweise ein Irrweg oder hat sich das Institut im Bereich der Fachinformation ungeachtet der späteren Veränderungen bleibende Verdienste erworben?

Ich bin mir sehr sicher, dass die Fachinformationszentren viele wichtige Impulse sowohl für die Erschließung von Datenquellen als auch für ihre Bereitstellung und Nutzung mittels IT gegeben haben. Wir dürfen nicht vergessen, dass die Gründung der Fachinformationszentren in eine Zeit fällt, als es noch eine technische Herausforderung war, Datenbestände mit einem Speicherbedarf vorzuhalten, über den heute jeder Besitzer eines halbwegs aktuellen PC nur lachen kann. Und noch wichtiger: Es gab auch Zeiten, zu denen das Internet noch nicht erfunden und praktisch überall verfügbar war! Der technische Zugriff auf externe Datenbestände war lange Zeit eine sehr große Hürde. Außerhalb des DIMDI werden sich heute nicht mehr viele Menschen daran erinnern, dass es einmal ein „DIMDINET“ gab, über das erste Zugriffe durch geschulte Informationsvermittler an deutschen Universitäten auf die bei uns aufliegenden Datenbanken möglich wurden …

Ich habe Ende der 80er Jahre mehrere Male mit Ihrem damaligen Direktor die Möglichkeit erörtert, ob DIMDI in den Bereich der medizinischen Laieninformation einsteigen sollte. Damals hätte es in diesem Bereich keinen einzigen Konkurrenten gehabt. Wurde hier womöglich eine bedeutende Chance vertan?

Ich kann hierzu nur eine persönliche Einschätzung aus meiner heutigen Sicht liefern, da ich damals nicht mit strategischen Fragen zur Entwicklung des DIMDI befasst war.

Ende der sechziger Jahre wurden in Köln gleich drei Institutionen mit dem Ziel der Verbesserung der Informationslage im Gesundheitsbereich, aber damals völlig getrennten Aufgabenschwerpunkten gegründet. Dies waren die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), die Zentralbibliothek für Medizin (ZBMed) und das DIMDI. Mit dem Aufbau eines Informationsangebots für Wissenschaft und Forschung – Hauptzielgruppen der ersten Datenbankangebote des DIMDI – war das Institut in den siebziger Jahren sicherlich mehr als ausreichend beschäftigt. Laien gehörten eben nicht zur primären Zielgruppe des DIMDI – eher der BZgA - und deren technische Möglichkeiten für den Zugriff auf elektronisch gespeicherte Information waren damals noch sehr beschränkt.

Die BZgA habe ich daher zunächst als Anbieter von Informationen über Print- und audiovisuelle Kanäle wahrgenommen. Erst mit der zunehmenden Verbreitung des Web entstand eine gut nutzbare Infrastruktur für „Jedermann“. Bei der Entwicklung von Web-Angeboten hat das DIMDI die BZgA dann tatkräftig unterstützt. Diese Zusammenarbeit setzen wir bis heute erfolgreich fort.  Aber nach wie vor wendet sich die BZgA primär an Patienten und Verbraucher und das DIMDI an Fachkreise und diese Zielgruppen sind nach wie vor sehr verschieden. Entsprechend unterschiedlich sind die strategischen Ausrichtungen der BZgA und des DIMDI.

Der Bundesminister für Gesundheit, Gröhe, im Gespräch mit Dietrich Kaiser und dem Leiter der DIMDI-Öffentlichkeitsarbeit, Borowski.

Ein anderer möglicher Entwicklungspfad für DIMDI hätte darin bestanden, in die Leibniz-Gemeinschaft einzutreten und dort eine Position als Informationsdienstleister einzunehmen. Dann hätte es sich zu einem guten Teil zu einem Forschungsinstitut entwickeln müssen, ein Weg, der sich für andere Fachinformationszentren und wissenschaftliche Bibliotheken als problematisch herausgestellt hat.

Ich kann nicht beurteilen, ob diese Option auf der politischen Ebene für das DIMDI jemals betrachtet wurde. Als Ende der 80er und Anfang der 90er Jahre die grundsätzliche Diskussion über die Perspektiven der Fachinformationszentren stattfand, hat das BMG letztlich die Entscheidung getroffen, das DIMDI zunehmend mit gesetzlich vorgeschriebenen Aufgaben zu betrauen. Das DIMDI ist daher von seiner Gründung an bis heute unverändert eine nachgeordnete Behörde des Gesundheitsministeriums. Wir verstehen uns als Dienstleister und arbeiten selbstverständlich wissenschaftsbasiert – aber einen konkreten Forschungsauftrag haben wir nicht.

Können Sie für unsere Leser, die zum guten Teil in den 80er Jahren noch nicht in der Informationsbranche waren, die Angebotsprofile von früher und heute miteinander vergleichen? Was bot DIMDI Ende der 80er Jahre an und was ist sein Aufgabenprofil heute?

Ende der 80er und Anfang der 90er Jahre bot das DIMDI ein sehr großes Spektrum von insgesamt weit über hundert Literaturdatenbanken an. Die fachliche Abdeckung beschränkte sich nicht auf die Kernbereiche Medizin und Pharmakologie, sondern reichte von der Biologie als Grundlagenwissenschaft über die Psychologie, die Agrarwissenschaften, Datenbanken zu Lebensmitteln, Umwelt, Sportwissenschaft bis hin zu den Sozialwissenschaften. Man könnte sagen, dass das DIMDI bereits damals den heute als „One Health“ bezeichneten Ansatz verfolgte - allerdings weitestgehend auf den Bereich der Literaturnachweise beschränkt. Faktendatenbanken spielten damals nur in der Toxikologie eine Rolle.

Dieses Angebot wurde in Kooperation mit vielen anderen Organisationen bereitgestellt, die heute als eigenständige Organisationen zum Teil nicht mehr existieren. In den neunziger Jahren begannen sich diese Kooperationsstrukturen aufzulösen. Für das DIMDI begann der Prozess der schrittweisen Konzentration der bis dahin vorhandenen Angebote und der Übernahme neuer, gesetzlich begründeter Dokumentations- und Informationsaufgaben.

 

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Abgabe der Literaturdatenbanken - Die Gefährdung der ZB MED.
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Password berichtete des Längeren, dass das DIMDI seine Literaturdatenbanken abschaltete, um sich auf medizinische Fakten und weitere Aufgaben zu konzentrieren. Für alle, die sich an die Fachinformationsbranche erinnerten oder ihr nach wie vor angehörten, war das ein Schock.

Die Abschaltung der Literaturdatenbanken Ende 2016 war nur der letzte Schritt in dem Entwicklungsprozess, dessen Anfänge ich vorhin beschrieben habe. Die Übertragung gesetzlicher Aufgaben an das DIMDI erfolgte lange Zeit ohne Bereitstellung der zur Erfüllung dieser Aufträge notwendigen Personalausstattung. Wenn wir den zugewiesenen Aufgaben nachkommen wollten, mussten wir unsere Aufgaben und Angebote an anderen Stellen zurückfahren. Wir waren also schon seit über zwanzig Jahren gezwungen, unseren Aufwand für die bei uns recherchierbaren Literaturdatenbanken schrittweise zu verringern.

Wenn wir den Geschäftsbereich „Literaturdatenbanken“ über 2016 hinaus hätten aufrechterhalten wollen, wären hohe Investitionen in die Modernisierung und Weiterentwicklung der Datenbanken notwendig geworden. Die Ressourcen dafür waren einfach nicht vorhanden. Umgekehrt setzte die Einstellung der Literaturdatenbanken noch einmal Ressourcen für andere Aufgaben frei.

Zudem waren zwischenzeitlich die ursprünglich getrennten Welten der elektronischen Literaturnachweise und -zugriffe einerseits und der „papiergebundenen“ Literaturversorgung andererseits zusammengewachsen. Unserer langfristigen Entwicklungsstrategie folgend, haben wir den Einstieg der ZBMed in die Welt der elektronischen Literaturnachweise nicht als Konkurrenz gesehen, sondern im Gegenteil sehr aktiv unterstützt. Beispielsweise basierten die ersten Versionen des „Medpilot“ der ZBMed weitgehend auf Datenbanken des DIMDI.

Unser Ausstieg Ende 2016 aus den letzten von uns noch angebotenen Datenbanken dieses Typs war auch angesichts der seit Jahren rückläufigen Nutzung zu diesem Zeitpunkt gerechtfertigt und notwendig.

Wenige Wochen nach Ihrer Entscheidung empfahl der Senat der Leibniz Gemeinschaft, die „Förderung der ZB MED … als Einrichtung der Forschung und der wissenschaftlichen Infrastruktur … zu beenden“. Haben Sie in diesem Augenblick, als das Überleben der einstigen „DIMDI-Datenbanken“ unmittelbar gefährdet war, an der von Ihnen getroffenen Entscheidung gezweifelt?

Selbstverständlich haben wir die Entwicklung um die ZBMed als Infrastruktureinrichtung in der Leibnitz Gemeinschaft eng verfolgt und auch dazu Stellung bezogen. Dabei habe ich mich darauf konzentriert, die Notwendigkeit eines zentralen Literaturversorgers für die Lebenswissenschaften auf nationaler Ebene zu betonen.

Wenn der Zeitpunkt der Ankündigung unseres Ausstiegs dazu geführt haben sollte, die Aufmerksamkeit der Fachöffentlichkeit für die Senatsempfehlung zur ZBMed zu erhöhen und die Suche nach Lösungen zu intensivieren, dann betrachte ich das – auch wenn es unbeabsichtigt geschah - als „gute Tat“ für den Wissenschaftsstandort Deutschland.

Für die Zukunft von ZBMed ist die Schärfung ihres Profils durch die Konzentration der Gesamtverantwortung für die Literatursuche und -versorgung sicher kein Nachteil.

Inwieweit existiert die enge Partnerschaft mit der ZB MED weiterhin und was sind hier die Perspektiven?

Auch wenn die bisherige Kooperation in der Literaturversorgung nicht mehr existiert, gibt es weiterhin Bereiche, in denen wir eng zusammenarbeiten. Als Beispiel sei die Open-Source-Plattform gms („German Medical Science“) erwähnt, die wir gemeinsam in Kooperation mit der AWMF betreiben.

Wir erarbeiten derzeit gemeinsam Konzepte für neue Kooperationsbereiche; es wäre aber noch zu früh, darüber zu berichten.

Als Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der ZBMed setze ich mich weiter dafür ein, dass der Fortbestand dieser Organisation auf der Basis eines zukunftsorientierten Konzeptes auf Dauer gelingt.

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Der Versorgungsforschung neue Möglichkeiten durch angemessenere Daten eröffnen.

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Was sind die aktuellen Schwerpunkte der Informationsdienstleistungen des DIMDI?

Eine ausführliche Beschreibung der einzelnen Aufgabenbereiche würde den Rahmen unseres Gespräches sprengen. Deshalb nur eine kurze Skizze besonders wichtiger Tätigkeitsschwerpunkte:

• Von uns herausgegebene amtliche Klassifikationen bilden die Grundlage für die Abrechnungssysteme der ambulanten und stationären Versorgung. Von besonderer Bedeutung ist die Internationale Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme in der derzeit zehnten Revision (ICD-10), die das DIMDI sowohl in der Fassung der WHO in deutscher Sprache anbietet als auch als „German Modification“ (ICD-10-GM) mit umfangreichen Erweiterungen als jährliche Aktualisierung bereitstellt. Als WHO-Kooperationszentrum für das System Internationaler Klassifikationen arbeitet das DIMDI bei der Weiterentwicklung der ICD-10 eng mit der WHO zusammen und ist in zahlreichen Arbeitsgruppen und Gremien der WHO vertreten. Die elfte Revision der ICD steht jetzt kurz vor der Fertigstellung. Die Übersetzung und Unterstützung der Implementierung dieses inhaltlich und strukturell stark erweiterten Systems wird das DIMDI auf viele Jahre hinaus fordern.

• Datenbankgestützte Informationssysteme des DIMDI ermöglichen die Marktüberwachung von Medizinprodukten sowie den Zugriff auf Zulassungsdaten von Arzneimitteln. Diese Systeme sind einerseits für die Öffentlichkeit verfügbar. Darüber hinaus gibt es auch getrennte Systeme mit erweitertem Datenbestand für die Unterstützung spezieller Zielgruppen, beispielsweise für die Überwachungsbehörden. Darüber hinaus bilden diese Systeme die zentrale Schnittstelle für den Informationsfluss zwischen in Deutschland dezentral (föderal) organisierten Aufgabenbereichen und entsprechenden Informationssystemen auf europäischer Ebene.

• Noch relativ jung ist unser Informationssystem „Versorgungsdaten“. Es ist in seiner jetzigen Form ein erster Schritt, um der Versorgungsforschung neue Möglichkeiten zu eröffnen. Das geschieht, indem Behandlungsdaten aller gesetzlich Versicherten verwendet werden – selbstverständlich unter strikter Wahrung des Datenschutzes. Dieser Schatz ist jedoch nicht immer leicht „zu heben“, da die Daten bisher primär einer anderen Verwendung zugeführt wurden (MorbiRSA). Das haben wir bei den Auswertungen zu beachten. Hier haben wir es mit einer ausgesprochen anspruchsvollen Aufgabe zu tun. Gerade läuft ein Verfahren zur Überarbeitung der diesem Informationssystem zu Grunde liegende Daten-Transparenz-Verordnung (DaTraV) mit dem Ziel, dieses Angebot nach Datenumfang, -aktualität und -nutzbarkeit weiter zu entwickeln.

Mit den heute von DIMDI angebotenen Informationen tragen wir zu einem Mehr an Transparenz im Gesundheitswesen bei und machen bislang nur schwer oder gar nicht verfügbare Daten zentral zugänglich.

 

Dr. Dietrich Kaiser gemeinsam mit dem Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (rechts)

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 „Deutsches Register Klinischer Studien“ und „Samenspender-Register“ als neue Tätigkeitsschwerpunkte.
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Und wohin geht Ihrer Einschätzung nach die Entwicklung?

In den wenigen Monaten, die seit der Einstellung der letzten Literaturdatenbanken vergangen sind, standen zwei wichtige zusätzliche Aufgaben im Fokus:

Seit dem 1. Juli wird das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) vom DIMDI betrieben. Zuvor wurde das DRKS am Universitätsklinikum Freiburg im Rahmen eines BMBF-Projektes implementiert. Als von der WHO anerkannte Primärregister für Deutschland ist es für die Registrierung von in Deutschland durchgeführten patientenorientierten klinischen Studien zuständig. Ziel des Registers ist es, als zentrale Anlaufstelle der Öffentlichkeit einen vollständigen und aktuellen Überblick über diese Studien anzubieten. Das DRKS dient dabei nicht nur als Informationsquelle für Patienten. Es unterstützt auch die Fachwelt bei der Planung klinischer Studien. So hilft es zum Beispiel, Doppelstudien zu vermeiden.

Zwischenzeitlich stand die Existenz des Registers auf der Kippe, da die Fördermöglichkeiten nach Abschluss der Projektphase ausliefen. Insbesondere die Ethikkommissionen hatten eine dauerhafte Lösung gefordert. Mit der Übertragung des Registers an das DIMDI wurde der öffentliche Zugriff auf klinische Studien aus Deutschland gesichert und ein unabhängiges und transparentes Arbeiten in diesem hochsensiblen Bereich langfristig ermöglicht.

Ebenfalls im Sommer 2017 wurde das Gesetz zu einem bundesweiten Samenspender-Register verabschiedet, das im DIMDI angesiedelt wird. Unsere Vorbereitungen dazu laufen auf vollen Touren, damit wir künftig Spenderkindern Auskunft über ihren biologischen Vater erteilen können.

Darüber hinaus kann ich mir im Rahmen der jetzt endlich Fahrt aufnehmenden Digitalisierung des deutschen Gesundheitswesens noch viele interessante und fordernde Tätigkeitsbereiche für das DIMDI vorstellen.

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Mit dem Trend zur „personalisierten Medizin“ nimmt der Bedarf an personalisierten Daten zu.

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Was könnten das für interessante und fordernde Tätigkeitsbereiche, die Sie für wünschenswert halten, sein?

Einige konkret anstehende Herausforderungen der nächsten Jahre hatte ich vorhin erwähnt.

Aus der gerade beschriebenen Entwicklung der letzten Monate zeichnet sich ab, dass Entwicklung und Betrieb medizinischer Register mit personenbezogenen Daten an Bedeutung gewinnen. Hier könnte ein neuer Tätigkeitsschwerpunkt für das DIMDI entstehen.

Und wenn wir schon beim Thema „personenbezogene Daten“ sind: In vielen Bereichen der Medizin werden Erkrankungen immer differenzierter betrachtet und behandelt. Der Trend in Richtung einer „personalisierten Medizin“ ist unverkennbar. Zwangsläufig wird damit der Bedarf zur Nutzung personenbezogener oder personenbeziehbarer Daten in Forschung und Behandlung massiv steigen. Die Entwicklung der Randbedingungen für die bessere Nutzung, den verantwortungsvollen Umgang und den Schutz vor Missbrauch solcher Daten ist für mich persönlich eine der wichtigen gesundheitspolitischen Aufgaben der nächsten Zeit.

In diese Diskussion wird sich das DIMDI intensiv einbringen. Und wer weiß, ob in diesem Umfeld nicht irgendwann die eine oder andere Aufgabe zu erledigen sein wird, die man gern in einer klassischen Behörde angesiedelt sehen möchte …

Welche Schwerpunkte hier in der beginnenden Legislaturperiode tatsächlich gesetzt werden, wird sicherlich von den Ergebnissen der noch zu bildenden neuen Bundesregierung abhängen. Aber ich bin mir ganz sicher: Langweilig wird es für uns nicht!

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